Junín será sede de una jornada de concientización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemora cada 15 de noviembre, el Gobierno de Junín acompañará a la Asociación de Distrofia Muscular de la República Argentina (ADM) en la realización de una jornada abierta a toda la comunidad, con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes y generar espacios de información, contención y acompañamiento.

La actividad tendrá lugar este sábado 14 de noviembre, a partir de las 18, en el Museo Municipal de Arte (MUMA), ubicado en Roque Sáenz Peña 141. La propuesta, que contará con entrada libre y gratuita, incluirá charlas informativas, espacios de intercambio sobre las necesidades cotidianas de las familias y la presentación de los programas de asistencia legal, social y médica gratuita que ofrece la asociación a nivel nacional.

La iniciativa forma parte de una propuesta de alcance federal que busca descentralizar las actividades que habitualmente se concentran en la Ciudad de Buenos Aires y acercar las herramientas de acompañamiento a las personas que viven en el interior del país.

Una iniciativa que nació desde Junín

La directora de Discapacidad del Municipio, Karina Morales, explicó cómo surgió la posibilidad de organizar el encuentro a partir del acercamiento de Evangelina García Bava, referente local de la asociación.

"Este contacto surgió por Evangelina, quien pertenece a la Asociación de Distrofia Muscular de la República Argentina; ella se acercó a nosotros con la inquietud de visibilizar esta fecha tan importante para quienes tienen esta condición, y también para poder acercarles una institución que les brinde paliativos o soluciones a lo que necesitan", señaló.

Además, destacó el trabajo conjunto para concretar la jornada: "A nosotros nos entusiasmó la idea y a partir de ese momento empezamos a organizar todo este evento que se va a realizar mañana sábado a partir de las 18 horas en el MUMA y donde va a haber una serie de charlas y momentos donde van a poder hacer las personas que concurran intercambios en cuanto a las necesidades que tengan y también ellos van a mostrar todo lo que tienen desde esta Asociación de Distrofia Muscular de la República Argentina".

Por su parte, el presidente de ADM, Daniel Salvatierra, explicó que la misión de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares, promoviendo el acceso a sus derechos, la inclusión social y la información de calidad.

"Cómo podemos desaprovechar esta invitación y esta articulación, acá no hubo nada frío, al contrario, hubo puro corazón", expresó al valorar el trabajo articulado con el Municipio.

En ese sentido, detalló que la asociación cuenta con programas de apoyo legal y social para acompañar a las familias frente a las dificultades burocráticas, además de grupos de contención coordinados por profesionales de la salud.

"También tenemos grupos de apoyo a cargo de profesionales de la salud, donde contenemos, donde podemos contar nuestros miedos, donde nos ayudamos, y ADM hace todo esto gratuitamente", remarcó.

La importancia de construir redes de contención

Uno de los aspectos centrales de la jornada será generar un espacio de encuentro entre personas y familias que conviven con estas patologías, muchas veces atravesadas por el aislamiento y la falta de información.

Evangelina García Bava, coordinadora local de la entidad, destacó la importancia de llevar este tipo de actividades al interior del país y valoró la respuesta del Gobierno de Junín.

"Queríamos hacer algo que fuera para el interior también, no trabajar siempre sobre la Ciudad de Buenos Aires, donde habitualmente se hace el 15N; teniendo en cuenta que soy de Junín y que hace muchos años camino al lado de las distrofias musculares, porque mis dos hijos tienen distrofia muscular de cinturas, nos acercamos al Gobierno local y logramos organizar este evento con una mirada más federal", contó.

Al referirse a las dificultades que atraviesan las familias después de recibir un diagnóstico, explicó que se trata de enfermedades poco frecuentes que muchas veces hacen que las personas no encuentren a otras que estén atravesando una situación similar en su propia ciudad o barrio.

"Cuando uno recibe un diagnóstico habitualmente se encuentra solo porque son enfermedades poco frecuentes, entonces al ser poco frecuente no encontrás en tu ciudad o en tu barrio a alguien más con esta patología, y tener esa red que nos ayuda y nos acompaña es muy importante en la vida de las personas que tienen el diagnóstico reciente y que después conviven con la distrofia", sostuvo.

El acompañamiento del Municipio

Por último, la secretaria de Desarrollo Humano del Gobierno de Junín, Melina Fiel, destacó la importancia de fortalecer el trabajo con instituciones que acompañan a personas con discapacidad y sus entornos familiares.

"Nosotros como gobierno, y el área de Discapacidad principalmente, venimos trabajando fuertemente en políticas de inclusión para ser una ciudad que incluya a todos; cuando Evangelina se acercó y Karina nos comentó la propuesta dijimos que sí, porque seguramente muchas familias en el interior estén buscando respuestas, recibiendo un diagnóstico o trabajando para acompañar a sus hijos", manifestó.

Asimismo, remarcó la voluntad de continuar generando acciones conjuntas: "Queremos visibilizar y acompañar principalmente eso, y ponernos a disposición como gobierno para lo que necesiten de acá en adelante; trabajar en conjunto y abrir puertas para todo lo que venga es fundamental".

La jornada de este sábado buscará, precisamente, que ninguna familia tenga que transitar sola el camino que comienza con un diagnóstico de una enfermedad neuromuscular, acercando información, herramientas y, fundamentalmente, una red de personas e instituciones dispuestas a acompañar.